„Néha sötétség kell ahhoz, hogy lássunk. Néha inkább fény.”

Sara Seager elismert asztrofizikusként megszállottan kutat a Földön kívüli élet jelei után távoli naprendszerekben, számos űrkutatási programban vesz részt, többek között az MIT-nak és a NASA-nak is dolgozik. Míg az ismeretlen univerzumokban otthonosan mozog, a mindennapok problémáinak megoldása, hosszú ideig nem diagnosztizált autizmusa miatt, komoly kihívást jelent a számára.

Férje tragikus halálát követően, negyvenévesen egyedül marad két kisfiával. Teljes embert követelő ambiciózus karrierje mellett, egyszerre kell megküzdenie a háztartás és a gyereknevelés kisebb-nagyobb problémáival, és a társa elvesztése miatt érzett mérhetetlen fájdalmával.

Önéletrajzi írásában Seager, lebilincselően őszinte stílusban, vall különleges munkájáról, nehézségeiről és élete újraépítésének rögös útjáról. Önmaga keresése és a földi élet „tanulása” közben új barátok segítik. Támogatásukkal, rendkívüli saját erőfeszítéseivel, valamint a csillagok kifürkészhetetlen összejátszásával pedig megtalálja a céljait és a boldogságot a Földön is.

„Néha sötétség kell ahhoz, hogy lássunk. Néha inkább fény.”

Sara Seager elismert asztrofizikusként megszállottan kutat a Földön kívüli élet jelei után távoli naprendszerekben, számos űrkutatási programban vesz részt, többek között az MIT-nak és a NASA-nak is dolgozik. Míg az ismeretlen univerzumokban otthonosan mozog, a mindennapok problémáinak megoldása, hosszú ideig nem diagnosztizált autizmusa miatt, komoly kihívást jelent a számára.

Férje tragikus halálát követően, negyvenévesen egyedül marad két kisfiával. Teljes embert követelő ambiciózus karrierje mellett, egyszerre kell megküzdenie a háztartás és a gyereknevelés kisebb-nagyobb problémáival, és a társa elvesztése miatt érzett mérhetetlen fájdalmával.

Önéletrajzi írásában Seager, lebilincselően őszinte stílusban, vall különleges munkájáról, nehézségeiről és élete újraépítésének rögös útjáról. Önmaga keresése és a földi élet „tanulása” közben új barátok segítik. Támogatásukkal, rendkívüli saját erőfeszítéseivel, valamint a csillagok kifürkészhetetlen összejátszásával pedig megtalálja a céljait és a boldogságot a Földön is.

Az elmúlt években több autizmussal élő személy önéletrajzából kaphattunk pontosabb képet arról, hogyan is élnek és éreznek az autista emberek. Ebből a hiánypótló interjúkötetből azonban megismerhetjük az autista gyermeket nevelő szülők megéléseit is: miként változtatta meg eredeti terveiket, szerepeiket, az önmagukról kialakított képet, amikor azzal szembesültek, hogy gyermekük másként fejlődik, és hogy ez a másság örökre az életük része lesz. Szülők mesélnek kendőzetlenül mélypontokról, végeláthatatlan küzdelmekről, tehetetlenségről, de humorról, lelki erőről, támogató kapcsolatokról és arról is, hogyan lehet továbblépni a nehéz élethelyzetekből.

Az interjúk olvasása közben az érintett szülők ötleteket, kapaszkodókat találhatnak saját nehézségeik kezeléséhez, a szakemberek pedig ahhoz, miként tudják segíteni az együttműködést.

A szenvedés és a kiútkeresés egyetemes emberi tapasztalat, így ez a könyv saját életutunk, önmagunkhoz és a világhoz való viszonyulásunk megértéséhez is hasznos olvasmány.

Autista gyermeket nevelni kemény sorsfeladat, amelyet még nehezebbé tesz a környezet bántó viszonyulása. A mindennapi küzdelmeikről valló szülők példát mutatnak mind a sorstársaknak, mind azoknak, akik információk hiányában félreértelmezik azt, amit külső szemlélőként megpillantanak. Ez a könyv azonban nemcsak a nehézségekről szól, hanem szeretetről, életigenlésről, elfogadásról, a meglévő értékek felismeréséről, és arról is, mi módon lehet eljutni az örömteli élethez. Üzenete mindezeken túlmutatva magáról az Életről szól, mindannyiunk okulására, akár csak érdeklődő laikusként, akár szakemberként, akár sorstárs szülőkként mélyülünk el az olvasmányos, mélyen megérintő kötetben.

Singer Magdolna író, gyásztanácsadó

Amikor egy ügyfelem felnőtt fejjel megkapta az autizmus diagnózist, zokogott megkönnyebbülésében. Végre megvan, hogy miért vagyok olyan „fura”. Végre van neve. És ez a név közösséget is jelent: nem vagyok egyedül többé. Hatalmas erő és hatalmas védelem, hogy tudom, milyen vagyok, miért vagyok ilyen, és mit kell tennem azért, hogy minél teljesebben megélhessem mindezt. Bárcsak gyerekként is a kezemben foghattam volna ezt a papírt! Bárcsak az anyám ne bolondult volna bele a kínba, a szégyenbe! Bárcsak ne bűntudat gyötört volna egyvégben…!

A stigma a tudatlanságból, az ismeretlenből ered. Ezért aztán rejtőzködünk, ami csak fenntartja a meglévő bántalmazó és álságos rendszert. Elmondhatatlan jelentőségű ez a könyv. Belekiáltja a valóságot a világba. Nem elbújni és tagadni kell, hanem kiállni. Elfogadni. Támogatni. Átölelni. Szeretni. Önmagunkban. A másikban. Egymásban. És megtanulni együttélni, a lehető legtermészetesebb felvállalásban.

Tisza Kata társadalomkutató, író, coach

Az autizmus spektrumzavarral élő emberek nehézségeiről, diagnózisáról, fejlesztési lehetőségeiről mind gyakrabban lehet itthon is hallani. A hazai ellátórendszer egyik jellegzetessége, hogy szinte kizárólag a fogyatékos személyre, gyermekre fókuszál, és a családtagok, köztük a szülők csak érintőlegesen, esetlegesen kapnak segítséget a helyzet elfogadásához, a hétköznapi nehézségek megoldásához, önmaguk megértéséhez, érzéseik, gondolataik feldolgozásához. Fel kell ismerni, hogy bizony a szülőknek és a családtagoknak is szükségük lehet segítségre, professzionális vagy sorstársi támogatásra ahhoz, hogy lelkileg megerősödve tudják tovább vinni a terheket. Szakemberként nagyon fontos látni és érteni a szülők érzelmeit, küzdelmeit, hogy rájöjjünk, esetenként miért nem sikeres a velük való együttműködés, hogy a gyermek hatékony fejlesztéséhez elengedhetetlen a szülőkkel való munka, s hogy miként tudjuk segíteni a kölcsönös bizalom kialakítását a sokszor évekig tartó együttműködés során.

Garai Dóra tanácsadó szakpszichológus, pár- és családterapeuta, az ELTE Gyógypedagógiai Pszichológiai Intézetének egyetemi adjunktusa

„Tisztára divat lett ez az autizmus!” ‒ ez a kósza mondat egy villamoson elkapott párbeszédben ütött fülön és szíven. A megdöbbenésből ocsúdva végül örültem. Mert végre vannak szavaink, mondataink, definíciónk arra, ha más egy gyerek, ahelyett, hogy azt mondanánk: „furcsa”. Hála mindazoknak, akik képesek ezt a rendkívül nehéz élethelyzetet és feladatot olyan módon elmondani, felvállalni, hogy a lehető legjobban megértsük és átérezzük az autizmus ezerféle formájával élő gyerekek, felnőttek és családok küzdelmét, és nekik végre ne csupán az előítéletek, a lekezelés, az elszigetelődés jusson, hanem valódi odafigyelés és empátia. Mocsonoky Anna könyve és interjúalanyainak érzékeny és őszinte vallomásai nem csupán abban segítenek, hogy az autizmus sokféle arcával megismerkedjünk, hanem általuk a saját furcsaságainkra is rálátást, ezáltal önismeretet nyerhetünk.

Rácz Zsuzsa író, újságíró

Az elmúlt években több autizmussal élő személy önéletrajzából kaphattunk pontosabb képet arról, hogyan is élnek és éreznek az autista emberek. Ebből a hiánypótló interjúkötetből azonban megismerhetjük az autista gyermeket nevelő szülők megéléseit is: miként változtatta meg eredeti terveiket, szerepeiket, az önmagukról kialakított képet, amikor azzal szembesültek, hogy gyermekük másként fejlődik, és hogy ez a másság örökre az életük része lesz. Szülők mesélnek kendőzetlenül mélypontokról, végeláthatatlan küzdelmekről, tehetetlenségről, de humorról, lelki erőről, támogató kapcsolatokról és arról is, hogyan lehet továbblépni a nehéz élethelyzetekből.

Az interjúk olvasása közben az érintett szülők ötleteket, kapaszkodókat találhatnak saját nehézségeik kezeléséhez, a szakemberek pedig ahhoz, miként tudják segíteni az együttműködést.

A szenvedés és a kiútkeresés egyetemes emberi tapasztalat, így ez a könyv saját életutunk, önmagunkhoz és a világhoz való viszonyulásunk megértéséhez is hasznos olvasmány.

Autista gyermeket nevelni kemény sorsfeladat, amelyet még nehezebbé tesz a környezet bántó viszonyulása. A mindennapi küzdelmeikről valló szülők példát mutatnak mind a sorstársaknak, mind azoknak, akik információk hiányában félreértelmezik azt, amit külső szemlélőként megpillantanak. Ez a könyv azonban nemcsak a nehézségekről szól, hanem szeretetről, életigenlésről, elfogadásról, a meglévő értékek felismeréséről, és arról is, mi módon lehet eljutni az örömteli élethez. Üzenete mindezeken túlmutatva magáról az Életről szól, mindannyiunk okulására, akár csak érdeklődő laikusként, akár szakemberként, akár sorstárs szülőkként mélyülünk el az olvasmányos, mélyen megérintő kötetben.

Singer Magdolna író, gyásztanácsadó

Amikor egy ügyfelem felnőtt fejjel megkapta az autizmus diagnózist, zokogott megkönnyebbülésében. Végre megvan, hogy miért vagyok olyan „fura”. Végre van neve. És ez a név közösséget is jelent: nem vagyok egyedül többé. Hatalmas erő és hatalmas védelem, hogy tudom, milyen vagyok, miért vagyok ilyen, és mit kell tennem azért, hogy minél teljesebben megélhessem mindezt. Bárcsak gyerekként is a kezemben foghattam volna ezt a papírt! Bárcsak az anyám ne bolondult volna bele a kínba, a szégyenbe! Bárcsak ne bűntudat gyötört volna egyvégben…!

A stigma a tudatlanságból, az ismeretlenből ered. Ezért aztán rejtőzködünk, ami csak fenntartja a meglévő bántalmazó és álságos rendszert. Elmondhatatlan jelentőségű ez a könyv. Belekiáltja a valóságot a világba. Nem elbújni és tagadni kell, hanem kiállni. Elfogadni. Támogatni. Átölelni. Szeretni. Önmagunkban. A másikban. Egymásban. És megtanulni együttélni, a lehető legtermészetesebb felvállalásban.

Tisza Kata társadalomkutató, író, coach

Az autizmus spektrumzavarral élő emberek nehézségeiről, diagnózisáról, fejlesztési lehetőségeiről mind gyakrabban lehet itthon is hallani. A hazai ellátórendszer egyik jellegzetessége, hogy szinte kizárólag a fogyatékos személyre, gyermekre fókuszál, és a családtagok, köztük a szülők csak érintőlegesen, esetlegesen kapnak segítséget a helyzet elfogadásához, a hétköznapi nehézségek megoldásához, önmaguk megértéséhez, érzéseik, gondolataik feldolgozásához. Fel kell ismerni, hogy bizony a szülőknek és a családtagoknak is szükségük lehet segítségre, professzionális vagy sorstársi támogatásra ahhoz, hogy lelkileg megerősödve tudják tovább vinni a terheket. Szakemberként nagyon fontos látni és érteni a szülők érzelmeit, küzdelmeit, hogy rájöjjünk, esetenként miért nem sikeres a velük való együttműködés, hogy a gyermek hatékony fejlesztéséhez elengedhetetlen a szülőkkel való munka, s hogy miként tudjuk segíteni a kölcsönös bizalom kialakítását a sokszor évekig tartó együttműködés során.

Garai Dóra tanácsadó szakpszichológus, pár- és családterapeuta, az ELTE Gyógypedagógiai Pszichológiai Intézetének egyetemi adjunktusa

„Tisztára divat lett ez az autizmus!” ‒ ez a kósza mondat egy villamoson elkapott párbeszédben ütött fülön és szíven. A megdöbbenésből ocsúdva végül örültem. Mert végre vannak szavaink, mondataink, definíciónk arra, ha más egy gyerek, ahelyett, hogy azt mondanánk: „furcsa”. Hála mindazoknak, akik képesek ezt a rendkívül nehéz élethelyzetet és feladatot olyan módon elmondani, felvállalni, hogy a lehető legjobban megértsük és átérezzük az autizmus ezerféle formájával élő gyerekek, felnőttek és családok küzdelmét, és nekik végre ne csupán az előítéletek, a lekezelés, az elszigetelődés jusson, hanem valódi odafigyelés és empátia. Mocsonoky Anna könyve és interjúalanyainak érzékeny és őszinte vallomásai nem csupán abban segítenek, hogy az autizmus sokféle arcával megismerkedjünk, hanem általuk a saját furcsaságainkra is rálátást, ezáltal önismeretet nyerhetünk.

Rácz Zsuzsa író, újságíró